Telethon, 72 ore di maratona tv

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Nel 2009 sono stati raccolti 31 milioni 210mila euro. Buoni risultati per due gravi malattie genetiche.
Dal 17 al 19 dicembre 2010 - Settantadue ore di diretta televisiva, una ricca programmazione radiofonica e una pattuglia di testimonial (Bruno Vespa, Enrico Mentana, Pippo Baudo e Maurizio Costanzo), che faranno compagnia ai conduttori Fabrizio Frizzi, Arianna Ciampoli e la band di Paolo Belli. Sono i numeri della 21esima edizione della maratona Telethon, in programma dal 17 al 19 dicembre. L'obiettivo è superare il risultato del 2009, quando i fondi destinati alla ricerca contro le malattie genetiche sono arrivati a 31 milioni 210mila euro. Come? Sostenendo la ricerca con un sms o una chiamata da telefono fisso al numero 45505, o attraverso altre modalità di donazione. È possibile sostenere Telethon anche nei banchetti allestiti in 585 piazze italiane il 18 e 19 dicembre.
I SUCCESSI - «Telethon ha sconfitto una grave malattia (Ada-Scid) ed è molto vicina al traguardo per un altro gruppo di patologie. Dopo vent'anni possiamo finalmente dire "si può fare"» spiega il presidente della Fondazione, Luca Cordero di Montezemolo. «Ora che sappiamo di essere sulla strada giusta - aggiunge Francesca Pasinelli, direttore della Fondazione - c'è bisogno di un grande sforzo da parte di tutti». Si parte il 16 sera, con una finestra nel corso del Tg1 delle 20, mentre l'evento clou sarà la puntata speciale del sabato de "I soliti ignoti", in cui si sfideranno Christian De Sica, Belen, Max Tortora e Massimo Ghini. Maria Grazia Cucinotta è protagonista del cortometraggio "Sguardi", sulla storia di un bambino malato di leucodistrofia metacromatica. Otto in totale i corti realizzati per questa edizione. Alla presentazione della maratona 2010 sono stati illustrati i principali risultati dell'anno appena passato: la partenza delle sperimentazioni cliniche sulla leucodistrofia metacromatica, una malattia neurodegenerativa, e sulla sindrome di Wiskott-Aldrich, una grave immunodeficienza: i trial coinvolgeranno 14 bambini in tre anni. È stato poi siglato a Milano un accordo tra la Fondazione Telethon, l'Istituto San Raffaele e una grande azienda farmaceutica che punta a sconfiggere sette gravi malattie genetiche e a rendere le nuove terapie disponibili per tutti. Oltre al successo sull'Ada-Scid, ci sono stati risultati positivi nella terapia genica per la cura di una forma di cecità, l’amaurosi congenita di Leber.
LE MALATTIE - Nell'edizione di quest'anno si parlerà di 25 malattie genetiche: Ada-Scid, Alzheimer familiare, amaurosi congenita di Leber, atrofia muscolare spinale di tipo I, atrofia muscolare spinale di tipo II, distrofia di Duchenne, emofilia, encefalopatia etilmalonica, epidermolisi bollosa, fibrosi cistica, leucodistrofia metacromatica, malattia di Batten, miopatia di Bethlem, mucopolisaccaridosi 6, Parkinson, sclerosi laterale amiotrofica, sindrome del Qt lungo, sindrome dell'x fragile, sindrome di Crigler-Najjar, sindrome di Loeys-Dietz, sindrome di Mc Cune Allbright, sindrome emolitico uremica ereditaria, sindrome Ring 14, tachicardia ventricolare, talassemia. Ecco poi i numeri di Telethon: in 20 anni di attività 324 milioni di euro sono stati stanziati per finanziare la ricerca; 2.261 i progetti finanziati; 454 le malattie genetiche studiate; 7.393 le pubblicazioni dei ricercatori Telethon su riviste scientifiche internazionali; 1.421 gli studiosi che hanno ricevuto un finanziamento. Sono stati fondati tre istituti e un laboratorio di ricerca tecnologica: l’Istituto Telethon di Napoli (Tigem) che si concentra sulle malattie metaboliche e dell’occhio, l’Istituto Telethon di Milano (Hsr-Tiget) che sviluppa i protocolli di terapia genica, l’Istituto Telethon Dulbecco (Dti) un istituto "virtuale" creato nel 1999 che ha come obiettivo lo sviluppo di carriere di giovani ricercatori e il Tecnothon, un laboratorio per la progettazione di ausili per disabili.
FINANZIAMENTI - Ma come funzionano i finanziamenti? Entro la fine di gennaio di ogni anno i ricercatori presentano i propri progetti di studio. Questi vengono esaminati e selezionati dai membri della Commissione medico-scientifica di Telethon e da un gruppo di revisori esterni che lavorano all’estero secondo il metodo del peer review. A giugno i progetti selezionati arrivano all’esame finale davanti all’intera Commissione, composta in gran parte da ricercatori stranieri: solo i progetti ritenuti eccellenti sono premiati. Per quanto riguarda i finanziamenti pubblici, nell’ultimo anno Telethon ha ricevuto 370mila euro da parte di enti locali (comuni e province), pari allo 0,8% delle donazioni complessive. In generale, dal 1998, gli istituti interni di ricerca Telethon ricevono importanti finanziamenti da parte di diversi enti, come la Commissione Europea, il Ministero dell’Università, alcune fondazioni di origine bancaria e gli enti americani National Institutes of Health e Muscolar Distrophy Association. Nell'ultimo esercizio tali contributi ammontano a 4.877.431 euro. Sul sito Telethon è possibile consultare i bilanci dal 1990 ad oggi.

Fonte: http://www.corriere.it/